Harvinaiset hengityssairaudet
Yleisten hengityssairauksien kuten astman, keuhkoahtaumataudin ja uniapnean lisäksi on olemassa suuri joukko harvinaisempia keuhkosairauksia. Niitä saattaa sairastaa vain muutamia tai joitain kymmeniä ihmisiä Suomessa.
Harvinaisiin hengityssairauksiin kuuluvat
Perinnölliset sairaudet
Harvinaiset keuhkoputkien sairaudet
Keuhkoparenkyymin sairaudet
- Erilaiset keuhkofibroosit ja sitä muistuttavat hajapesäkkeiset keuhkosairaudet
- Sidekudossairauksiin liittyvät keuhko-ongelmat
- Sarkoidoosi
- Keuhkojen vaskuliitit
- Eosinofiiliset keuhkokuumeet
- Lääkkeiden aiheuttamat keuhkoreaktiot.
Muut harvinaiset keuhkosairaudet
- Idiopaattinen pulmonaalinen hemosideroosi (IPH)
- Pulmonaalinen alveolaarinen mikrolitiaasi (PAM)
- Pulmonaalinen alveolaarinen proteinoosi (PAP)
- Langerhansin solu -histiosytoosi
- Lymfangioleiomyomatoosi (LAM)
- Keuhkoverenpainetauti.
Myös keuhkojensiirron saaneet kuuluvat harvinaisia hengityssairauksia sairastavien joukkoon.
Tukea harvinaisia sairauksia sairastaville
Tärkeä osa sairauden kanssa elämisessä ovat samaa sairautta sairastavat, samanlaisessa tilanteessa elävät toiset hengityssairaat. Harvinaisia sairauksia sairastaville Heli tarjoaa omia keskusteluryhmiä, jotka tarjoavat tärkeän tuen arjen keskellä.
Lisäksi Helin kuntoutuskeskuksissa järjestetään Kelan rahoittamia kuntoutus- ja sopeutumisvalmennuskursseja. Osa kursseista on suunnattu erityisesti harvinaisia hengityssairauksia sairastaville
Tutustu vuosittain uusittavaan Kuntoutuspalveluja hengityssairaille -oppaaseen julkaisuissa.
Kursseista saa tietoa myös Kelan paikallistoimistoista, Helin kuntoutuskeskuksista ja hengityssairaiden kuntoutusohjaajilta.
Lue lisää kurssille hakemisesta.
Helin harvinaisten palvelut
Verve Tampereen toimipaikassa sijaitseva Helin harvinaiset tuottaa koulutus-, kuntoutus- ja neuvontapalveluja sekä ensitietoa ja muuta aineistoa. Se järjestää ajankohtaistapahtumia ja seminaareja sekä vertais- ja tukitoimintaa harvinaista sairautta sairastaville, heidän perheilleen, asiantuntijoille ja palvelujärjestelmille.
Bronkopulmonaalinen dysplasia (BPD) -sairausryhmän resurssikeskustoiminta on keskitetty Anttolanhovin kuntoutus- ja tutkimuskeskukseen.
Lisätietoja BPD-resurssikeskuksesta